Zarah Angelica (4) har en kraftig form for epilepsi og en rekke andre sykdommer. Velferdsstaten er til liten hjelp. Foto: Privat
annonse
annonse

Zarah Angelica (4) lider av et sjeldent syndrom som gir henne daglige epilepsi-anfall. Foreldrene følte seg lenge tvunget til å bryte loven for å gi datteren behandlingen hun trenger.

Foreldrene merket raskt at noe var galt da Zarah Angelica kom til verden 14. april 2016. Moren mistenkte epilepsi. Etter mye om og men, som moren Bergljot Vea Larsen beskriver på sin blogg, endte det opp med at Zarah fikk diagnosen Aicardi-syndrom, en medfødt og alvorlig misdannelse i hjernen som gir epilepsi og forsinket utvikling. Bare sju i Norge og 4000 i verden har syndromet.

De første månedene var legene usikre på diagnosen. Den lille kroppen ble stadig plaget av spasmer og epileptiske anfall.

annonse

– Hun fikk flere typer epilepsimedisiner uten effekt. Anfallene ble hyppigere. Vi var så fortvilte at vi kjøpte stoppeklokker og loggførte hvert eneste anfall. Hun fikk 14 serieanfall daglig som varte opp mot 30 minutter. Det kan være livsfarlig, så vi har måtte bruke medisin for å «knocke» henne ut, fortalte faren Carl Fredrik Pedersen (34) til VG i 2017.

Medisinene hjalp ikke. Bare en kort periode, for å stanse de tyngste serieanfallene, fortalte faren

Zarah ble behandlet med steroider som blåste opp kroppen hennes. Zarah hadde store smerter, ifølge moren. Bakgrunnen for problemene var at Zarah ikke bare hadde Acardia, men flere dødelige diagnoser. Særlig en leversykdom skapte problemer med tanke på medisinering.

annonse

CBD

Bergljot forteller til Resett at de søkte rundt på nettet, og så at mange med lignende plager hadde god erfaring med å bruke CBD.

CBD er også kjent som cannabidiol, forsking viser at stoffet har medisinsk effekt. Cannabisolje (CBD) er ikke det samme som hempolje, som inneholder veldig små mengder CBD og ikke har medisinsk effekt. Men CBD inneholder kun 0,2 prosent THC som er det narkotiske stoffet i cannabis.

Familien bestemte seg for å prøve ut CBD, og resultatene var umiddelbare. Zarah fikk færre anfall og ble mer aktiv.

De bestilte medisinen fra utlandet, men brøt dermed loven. Det gikk så langt at politiet kom på døren og tok beslag i all medisinen de fant. Sigurd Hortemo i Statens legemiddelverk sa allerede i 2017 til VG at de ville forsøke å finne en løsning, slik at pasienter med alvorlig sykdom kan får CBD.

Senere har import av CBD blitt tillatt under visse forutsetninger. Zarah har nå resept på CBD fra sin norske lege, helt lovlig. Men familien fikk ingen støtte til innkjøp av medisinen. De skrev i 2018 brev til helseminister Bent Høie, som i sitt svar riktignok uttrykte sympati med familiens situasjon, men allikevel ikke kunne tilby noen form for støtte til medisinen. Høie skriver:

annonse

«Vanlig praksis er at Helfo ikke innvilger individuell stønad til cannabisrelaterte
produkter, fordi produktene regnes som råvarer og ikke ferdige legemidler og fordi det
mangler effektdokumentasjon (…) Vi skal vite at behandlingen virker på sykdommen og at den ikke er farlig for pasienten. For legemidler som ikke har markedsføringstillatelse i Norge må det derfor legges ved effektdokumentasjon ved søknader om individuell stønad.
Egenrapportert effekt kan ikke tillegges vekt.»

Les også: Amerikanske helsemyndigheter innrømmer at cannabis kan være nyttig i behandling av kreftsyke

Coronaviruset

Og nå har coronaviruset skapt nye utfordringer for familien, siden mye av medisinene må importeres.

– Det har blitt mye vanskeligere å få tak i medisin, sa Berglot til Resett i slutten av mars. Dessuten er Zarah absolutt i risikosonen for å bli syk av covid-19. Som Bergljot skrev på sin blogg 17. mars i år: Vil hun kunne overleve denne typen virus?

Så sent som i januar 2020 var Zarah døden nær, som det klinisk beskrives i journalen: «Innlagt i natt grunnet kraftig redusert form, nær moribund ved innkomst, fått væskestøt, O2 og antibiotika, kommet seg.»

«Jeg synes det er sterke saker vi står oppi nå, Zarah Angelica har kjempet seg tilbake til livet så utrolig mange ganger allerede. Dette viruset går jo spesielt på lungene,  det siste året har Zarah Angelica sin situasjon med lunger og dysfagi (svelgvansker) forverret seg.»

– Vi er tross alt heldige som ikke har mistet inntekt på grunn av krisen, sier Bergljot. Men hun forteller samtidig at en planlagt veldedighetsforestilling til inntekt for Zarah måtte utsettes på grunn av karantenereglene.

Les også: Venstre vil ha cannabisdyrking i Trysil

Enda mer isolert

Noen uker senere tar vi kontakt med Bergljot for å få en siste oppdatering. Hun forteller at de har det tungt nå:

– Nå er situasjonen vår plutselig blitt enda verre enn før,  altså Covid -19. Noe vel få så for seg skulle skje. Nå lever vi plutselig enda mer isolert, noe jeg ikke trodde var mulig. Vi har ingen krisepakke som mange andre har nå. Vi har aldri fått en krisepakke fra myndighetene, ingen hjelp.

– Det ville redde en hel familie om vi fikk denne hjelpen, så lenge Zarah Angelica får sin behandling har hun det så godt hun kan ha det. Men alle andre i familien lider jo oppi dette, altså vi lider pga det er virkelig krevende for oss alle å få dette uforutsigbare livet mer harmonisk for oss alle.

– Det verste for oss oppi dette er følelsen av diskriminering, følelsen av at vår datter ikke er like mye verdt som andre barn. Følelsen av at hele familien blir straffet , dømt til et liv i kamp.

– Skulle ønske vi bare kunne få tenke på familien og ta vare på hverandre som andre – uten så mange bekymringer. Jeg føler de andre barna har blitt altfor oversett/tilsidesatt. Det er som om myndighetene har mishandlet en hel familie, vi har tapt mye av barndommen til de andre oppi dette.

Dere kan lese mer om saken på familiens blogg. Zarah Angelica har også egen Facebook-side. Familien bruker 180.000 kroner i året på medisiner til Zarah.

Resett har sendt saken til Helse- og omsorgsdepartementet og bedt om kommentar.

Nedenfor noen korte klipp fra hverdagen til Zarah Angelica.

 

 

 

 

Tegn abonnement eller støtt oss på andre måter hvis du ønsker at Resett skal bestå som en motvekt til de etablerte og statsstøttede mediene i Norge.

Vipps 124526
Bankkonto 1503.94.12826
SMS “Resett” (200,- en gang) til 2474

Utskriftsvennlig versjon Utskriftsvennlig versjon