NRK-profil ut mot helse-Norge

Beslutningsforum, som avgjør hvilke nye medisiner og behandlingsmetoder som kan tas i bruk i spesialisthelsetjenesten i Norge, fikk nylig en klage fra pasient – og pårørendegruppen SMA. De sendte den rett videre til Bestillerforum. De igjen består av de fire fagdirektørene fra de regionale helseforetak og to representanter fra Helsedirektoratet, og har med metodevurdering å gjøre. De bestemte at virkningen av spinal muskelatrofi (SMA) medisinen, Spinraza, ikke er godt nok dokumentert på pasienter over 18 år. Det er en veldig dyr medisin og kan i Norge kun fås for barn. Klagen ble derfor stoppet.

En av de som ble berørt av dette, er NRK-profilen Yan Calmeyer Friis. Resett har gjort et intervju med ham for å høre hvilke tanker han har rundt dette.

Hvem er Yan Calmeyer Friis?

– Redaksjonsleder i Vi Menn, tidligere journalist og musikknerd i Det Nye. Den ene av de to programlederne i NRK P1s «Herreavdelingen» (som har eksistert i drøyt 22 år) og spin-off «Herreavdelingens Platesjappe». Forfatter, bl.a. av romanen «Hanumans maske» (2004) og erindrings- og dokumentar-boken «Beatles og jeg» (2014). Kinesisk kone. Glad i Sørøst-Asia, har feriehus på Jomtien i Thailand.

Som far til et voksent barn med SMA, reagerer du naturligvis sterkt på at Spinraza ikke vil bli tilgjengelig i Norge for de over 18 år. Hvordan oppfatter du at Helse Norge har behandlet dere?

– Jeg oppfatter det som skammelig. Hele veien skammelig. Aldersgrensen er meningsløs og trukket opp av hatten som en annen kanin. Beslutningsforum etterlyser dokumentasjon på at medisinen virker på dem over 18. De anstrenger seg ikke en millimeter for å innhente informasjon om dette selv. Underlig når man vet at Spinraza er den eneste medisinen på markedet som virker på SMA. Informasjonen som etterlyses er lett tilgjengelig på Internett, her kan man lese om og se hvordan en rekke land allerede i flere år har behandlet voksne SMA-pasienter med Spinraza – og det med hell. Jeg skjønner dessuten ikke den 18 års grensen da Beslutningsforum ikke har fått noen dokumentasjon på at Spinraza virker på dem mellom 12 og 18 heller.

Fins det noe dokumentasjon på at voksne har hatt effekt av Spinraza da?

– Stanford University kan nå legge dokumentasjonen Beslutningsforum etterlyser på bordet. Dette ble helseminister Bent Høie informert om i mai. Man trodde Beslutningsforum ville ta en ekstraordinær ny runde på saken i forrige uke, nå som denne informasjonen forelå – hvilket de også har gitt løfte om tidligere. Det skjedde imidlertid ikke. De oversendte heller saken til Bestillerforum som ganske enkelt avviste hele greia. Ved å stoppe saken der, slapp Beslutningsforum å vurdere den nye informasjonen.

– Hva skjer nå fremover for de som er voksne og rammet av SMA?

– Nå vet ingen hva som skjer. Bortsett fra at de få med SMA som er over 18 i Norge, med disse avslagene og denne uthalingen av tiden, påføres nye tunge psykiske belastninger – i tillegg til de fysiske som denne progressive sykdommen innebærer. For myndighetene er tiden en avgjørende faktor i forhandlingen om redusert pris, jo lenger de holder igjen, dess billigere vil den endelige prisen bli. For de syke er tiden den største fienden da de bokstavelig talt blir dårligere og mer redusert for hver dag som går. De kan aldri få igjen den tiden de mister. Medisinen kan bremse, endog stoppe sykdommens negative utvikling, men den kan i liten grad reversere den.

Er Spinraza rett og slett for dyrt?

• Man kritiserer Biogen, firmaet bak Spinraza, for høy prissetting, ja den er endog blitt kalt uetisk. Så holdes en hel pasientgruppe som gissel, mens myndighetene forhandler pris bak lukkede dører, ja, myndighetene spekulerer endog i uthaling av tid. Er det etisk?
• Har dette endelige nei til Spinraza for voksne påvirket dere som familie på noen måte?

– Med diagnosen SMA type III, inntrådte en ny situasjon for oss. Det var ikke bare Mulan som hadde fått et navn på sin lidelse, vi fikk det alle sammen. Når du har et barn med SMA, så har alle SMA. Tilværelsen må planlegges og tilrettelegges etter sykdommen og dens utvikling. Mulans smerte og Mulans sorg er vår smerte og vår sorg. De stadige avslagene er en ekstrem påkjenning. Det tenker hverken Høie eller Beslutningsforum på.  Mange gikk i svart. Jeg er veldig bekymret for konsekvensene over tid for mange av dem dette gjelder.

Voksne med SMA i Norge er en liten gruppe. Føler du at myndighetene ikke tar disse på alvor?

– Jeg tror at Beslutningsforum har doble agendaer. De samme menneskene som utad uttrykker at de kun tenker på pasientens beste, og derfor ikke vil utsette dem for medisiner (og deres bivirkninger) som man ikke har tilstrekkelig dokumentasjon på at virker, er nøyaktig de samme menneskene som styrer budsjettene for landets sykehus. De hevder at de tenker på pasientens beste, jeg anklager dem for å sette prisen og egne budsjetter foran menneskene de er satt til å tjene. Husk også en annen ting, Oljefondet kjøpte aksjer i Biogen for fem milliarder kroner. Med andre ord: Den norske stat tjener på at Spinraza selges til høyest mulig pris. Myndighetene kaller altså firmaet de selv er aksjonærer i for uetisk. Jeg kaller det dobbeltmoral. Om myndighetene tar voksne med SMA på alvor? Jeg opplever at de først og fremst betrakter dem som en potensiell utgift.  Et irritasjonsmoment.

 – Når vi vet at kommuner får opp til 1,3 millioner i året i integreringstilskudd for en enslig mindreårig asylsøker, føler du at myndighetene driver med forskjellsbehandling og feilprioritering?

– Det er et irrelevant spørsmål. Det er ikke slik at tar man penger til en gruppe, så innebærer det at det blir tilsvarende mindre igjen å fordele på alle de andre. Hver sak sin vurdering. Norge er et av verdens rikeste land. Det er så få over 18 med SMA i landet at du får plass til samtlige i min stue, eller din. Vi har råd til å behandle dem. Det er ingen tvil om at myndighetene forsømmer sitt ansvar overfor voksne SMA-pasienter. Det hører ikke hjemme noe sted å syte over prisen. Og hvis de likevel velger å gjøre det, så får de være så ærlige å fortelle oss hva de mener et menneskeliv er verdt. Rene ord for pengene, ikke denne svada om en aldersgrense. Alle syke i Norge har rett til individuell vurdering av en lege. Uansett alder. Uansett kjønn. Uansett rase. Uansett hvor de bor. Ved å sette denne 18 årsgrensen, har Beslutningsforum malt seg inn i et hjørne. Er det etisk å velge bort definerte årskull fra den eneste behandlingen som eksisterer for mennesker som lider av SMA ved å si at de er for gamle? For gamle for hva? Til å leve verdige liv? Det lukter av Tyskland i 1930-årene.

 – Hvordan er fremtidsutsiktene for din datter, Mulan, nå?

– I øyeblikket er de dårlige. Hun blir veldig fort sliten. Hun har vanskelig for å gå. Faller lett. Merker en klar reduksjon i sin generelle muskelkraft. Det tærer på hennes psyke. Angsten er der alltid. Hun vil neppe komme seg gjennom et leveår til som gående. Rullestolen er veldig, veldig nær. Det er dramatisk for en tapper jente som har kjempet i 25 år med SMA, og klart å holde seg stående og gående, mot alle odds. Nå arbeider tiden mot henne på en måte som hun kjenner veldig tydelig på kroppen. Spinraza vil høyst sannsynlig stanse utviklingen og erstatte angsten med en ro og livskvalitet som hun bare har kunnet drømme om. Til nå har hun ikke kostet myndighetene noen ting.

Hva det har kostet henne kan ikke måles i kroner.